Zna system od podszewki, zdecydował się leczyć raka poza Polską. „Tam nie traktują mnie jak procedurę”

Katarzyna Pinkosz, NewsMed, Wprost: Rak nie wybiera, dotyka też osób, które zajmują się medycyną. Dyrektor Polskiej Federacji Szpitali, ekspert bezpieczeństwa zdrowotnego i systemu ochrony zdrowia: jak to się stało, że zdiagnozowano u Pana rzadki, ale bardzo groźny nowotwór? I jak to się stało, że aktualnie zbiera Pan ponad półtora miliona złotych na własne leczenie? Nie wierzy Pan, że w Polsce dostanie Pan dobrą terapię, choć zna Pan tyle osób związanych z medycyną?

Michał Dybowski, współzałożyciel Healthcare Poland Foundation, dyrektor Polskiej Federacji Szpitali, pacjent onkologiczny: Na początku roku doskwierał mi ból w żuchwie. Pomyślałem, że to infekcja. Dostałem antybiotyk, ale problem nawracał. Stomatolog zalecił wykonanie pantomogramu. Ocenił, że prawdopodobnie jest to stan zapalny wokół korzenia zęba, i zalecił jego usunięcie. Okazało się, że rzeczywiście korzeń był częściowo zainfekowany, dlatego na wszelki wypadek dostałem antybiotyk. Minął miesiąc, ale rana się nie goiła. Za namową żony poszedłem do chirurga-stomatologa. Powiedział, że obraz na zdjęciu jest niejednoznaczny, ale coś mu się nie podoba. Uznał, że na wszelki wypadek trzeba wysłać próbki do badania histopatologicznego i oznaczyć markery nowotworowe we krwi.

Pojechałem na wakacje, a w międzyczasie przyszły wyniki – stężenie antygenu raka płaskonabłonkowego, było podwyższone. Gdy pan doktor zadzwonił z wiadomością, że „mamy do pogadania”, już wiedziałem, że wynik nie jest dobry. Okazało się, że rzeczywiście jest to rak płaskonabłonkowy jamy ustnej. Lekarz rodzinny wystawił mi kartę DiLO. Wysłałem wszystkie informacje do koordynatora w Narodowym Instytucie Onkologii z prośbą o umówienie wizyty w celu przeprowadzenia dalszej diagnostyki i rozpoczęcia leczenia.

Koordynator bardzo szybko mi odpowiedział, zaplanował wizytę i od razu przekazał informacje, jak może wyglądać procedura w przypadku tego rodzaju nowotworu: wizyta, badania, wykonanie PET, konsylium, zaplanowanie leczenia, zabieg. Zacząłem to wszystko liczyć. Okazało się, że w sumie minie około półtora miesiąca, zanim cokolwiek zostanie zrobione z tym nowotworem. A przecież to bardzo agresywny nowotwór, który już objął całą żuchwę i węzły chłonne!

Półtora miesiąca zanim rozpocznie się leczenie? Dlaczego tak długo?

Z mojej perspektywy było to bardzo zaskakujące. Dlaczego wszystko trwa tak długo? Dlaczego nie ma czegoś na kształt onkologicznego SOR-u? Skoro mamy do czynienia ze złośliwym nowotworem, dlaczego trzeba tak długo czekać?

Próbowałem na własną rękę przyspieszyć procedury i wykonać badanie PET, ale okazało się, że nie mogę tego zrobić nawet prywatnie. W Polsce jest niewiele aparatów PET, brakuje też osób, które mogą opisywać badania, dlatego trzeba czekać.

Brałem pod uwagę, że wszystko zaczęło się na początku roku, a więc nowotwór cały czas się rozwija. Tak się złożyło, że niedawno współtworzyliśmy oddział im. Janusza Korczaka w szpitalu Sziba (Sheba Medical Center) w Izraelu. Sięgnąłem po telefon, zadzwoniłem do Izraela i opowiedziałem, jaka jest sytuacja. To była środa. Następnego dnia dostałem telefon z informacją, że mam przyjechać w niedzielę na badanie PET, w poniedziałek rano będę miał rezonans, a po południu konsultację z lekarzem prowadzącym.

Próbowałem jeszcze umówić się na PET w Polsce, ale to się nie udało. Nie udało się również przyspieszyć procedur w NIO.

Zdecydował się Pan na leczenie w Izraelu?

Na początku: tylko na konsultację. Chciałem porozmawiać, dowiedzieć się, jakie mam szanse.

Kupiłem bilety lotnicze i poleciałem do Izraela. Wszystko odbyło się błyskawicznie. W poniedziałek po południu byłem już po badaniu PET, rezonansie i konsultacji z lekarzem. Rozmowa trwała pół godziny, ale omówiliśmy wszystkie warianty leczenia. Lekarz jest onkologiem i radiologiem, więc nie czekał na opis badania. Sam ocenił obraz i powiedział, z jakim nowotworem mamy do czynienia. Wyjaśnił, że ponieważ nowotwór zaatakował całą żuchwę i węzły chłonne, w najgorszym scenariuszu, po leczeniu okołooperacyjnym, konieczne będzie wycięcie części żuchwy, przeszczepienie w to miejsce fragmentu kości z nogi, rehabilitacja i radioterapia.

Operacja jest bardzo trudna: wiąże się z długą rehabilitacją, trudnościami w jedzeniu, mówieniu...

Lekarz aaproponował mi również inne rozwiązanie – leczenie, które w Izraelu jest standardem. Polega ono na podaniu immunoterapii w połączeniu z chemioterapią przed operacją. Dzięki temu można pobudzić układ odpornościowy i dodatkowo zniszczyć część komórek nowotworowych.

W Polsce też jest możliwe takie leczenie: to tzw. leczenie okołooperacyjne: zmniejsza się wielkość nowotworu, dzięki temu operacja jest mniejsza, pacjent szybciej dochodzi do siebie...

W przypadku raka jamy ustnej w Polsce takie leczenie nie jest dostępne w ramach standardowego postępowania.

Udało mi się w Polsce odebrać próbkę wysłaną wcześniej do laboratorium na badanie histopatologiczne. Było to kluczowe, ponieważ konieczne było oznaczenie ekspresji PD-L1, które miało pokazać, czy można połączyć chemioterapię z immunoterapią. Wynik otrzymałem po pięciu dniach. Okazało się, że immunoterapię można zastosować.

Ile w takim razie trwała diagnostyka i ile czasu minęło do rozpoczęcia leczenia?

Niecałe sześć dni. Szóstego dnia dostałem pierwszą dawkę leków – chemioterapię w połączeniu z immunoterapią.

W porównaniu z półtora miesiąca czekania w Polsce, 6 dni to brzmi jak bajka. Ale za to wszystko musiał Pan jednak zapłacić z własnej kieszeni?

Kosztowało mnie to około 40 tys. zł: przelot, pobyt w hotelu, badania i konsultacje. Mam to szczęście, że mogłem sobie na to pozwolić, ale wiem, że wielu polskich pacjentów nie byłoby w stanie ponieść takich wydatków. Nie chodzi o to, że za takie leczenie nie płaci NFZ. Rzecz polega na tym, że w Izraelu mogłem rozpocząć terapię po sześciu dniach, a nie po półtora miesiąca. To ogromna różnica, jeśli chodzi o leczenie i moje szanse na dalsze życie.

Jest Pan już po ponad sześciu tygodniach leczenia przedoperacyjnego, prowadzonego według standardu, którego w Polsce się nie stosuje. Jak wygląda teraz terapia?

Mam za sobą dwa pełne cykle leczenia. Powtórzono mi badanie PET i odbyłem konsultację z lekarzem prowadzącym. Powiedział, że w moim przypadku odpowiedź na leczenie jest wyjątkowo dobra – tak pozytywną reakcję uzyskuje tylko około 8 proc. pacjentów. Nowotwór zmniejszył się praktycznie o połowę.

Lekarz zaproponował, żeby – ponieważ tak dobrze reaguję na leczenie, mam bardzo dobre wyniki badań krwi i nie występują u mnie skutki uboczne chemioterapii – zaryzykować i podać jeszcze jedną serię leczenia przedoperacyjnego, obejmującą dwa podania. Chodzi o to, by sprawdzić, czy uda się jeszcze bardziej zmniejszyć nowotwór, tak aby nie trzeba było operować całej żuchwy, a jedynie wykonać jej częściową resekcję.

Zmienił protokół leczenia. To w Polsce też byłoby niemożliwe?

Tak, to w Polsce nie byłoby możliwe.

Już teraz wiadomo, że dzięki leczeniu, jakie otrzymałem, zakres operacji będzie mniejszy, ale być może uda się go jeszcze ograniczyć.

Mniejszy zakres operacji to znaczy, że być może nie będzie trzeba usuwać prawie całej żuchwy?

Dokładnie tak. Niewykluczone też, że po operacji nie będzie konieczna radioterapia. W środę otrzymałem trzecią dawkę leku. Jeśli nie wystąpią poważne działania niepożądane, za kolejne trzy tygodnie dostanę następną. Potem ponownie wykonamy badanie PET i rezonans, a następnie rozpocznie się planowanie operacji. Na pewno będzie ona mniej inwazyjna, niż zakładano na początku. Dla mnie oznacza to, że być może będę mógł szybciej normalnie mówić, jeść, przełykać.

Czy to oznacza, że całkowicie zrezygnował Pan z leczenia w Polsce?

Nie. Gdyby była taka możliwość, chętnie leczyłbym się w Polsce. Po powrocie z Izraela, gdzie otrzymałem pierwszą dawkę leku, uczestniczyłem w konsylium w NIO. Prawdę mówiąc, trudno mi to do końca komentować. Miałem wrażenie, że większe znaczenie mają tu procedury i leczenie zgodne z obowiązującymi schematami niż realna pomoc konkretnemu pacjentowi.

Zbiera Pan jednak pieniądze na dalsze leczenie w publicznej zbiórce, na jednym z popularnych portali zbiórkowych. Walczy Pan o życie, o jego dobrą jakość. Ale potrzeba ponad 1,5 mln zł. Wierzy Pan, że uda się zgromadzić taką kwotę?

Będę próbować. Cieszę się, że wspierają mnie przyjaciele. Będziemy organizować zbiórki publiczne i licytacje. Mam też deklarację wsparcia ze strony rodziny. Nie mam wyboru. Możliwe są różne scenariusze, również te najgorsze.

Ale mam nadzieję, że być może niezbędna kwota będzie mniejsza, jeśli – dzięki obecnemu leczeniu – zakres operacji będzie mógł być mniejszy.

Na razie dzięki leczeniu próbujemy zmniejszyć zakres operacji. Jeśli okaże się, że będzie ona mniej rozległa, krótszy będzie pobyt w szpitalu i krótsza radioterapia, a tym samym całe leczenie będzie mniej kosztowne. Widzę, jak wiele osób z zagranicy, także z Polski, przyjeżdża do Izraela na leczenie. Izraelski system ochrony zdrowia generuje dla państwa przychody. Państwo na tym korzysta.

Większość pacjentów w Polsce nie będzie miała takich możliwości jak Pan, by leczyć się za granicą. Zawodowo zajmuje się Pan systemem ochrony zdrowia, teraz zobaczył Pan to jako pacjent. Jak przekuć Pana doświadczenia na rzecz pacjentów w Polsce? Co trzeba zmienić?

Po pierwsze, kluczowa jest szybka dostępność do diagnostyki i skrócenie czasu oczekiwania na rozpoznanie. W Polsce miałem problem z wykonaniem badania PET. W Izraelu aparat PET pracuje przez całą dobę, siedem dni w tygodniu. Nie ma sytuacji, w której o godzinie 15.00 sprzęt przestaje działać, a personel idzie do domu. Pracują tam trzy zmiany lekarzy i trzy zmiany pielęgniarek. Jest sprzęt, są pacjenci, trzeba ich leczyć.

Druga sprawa to rzeczywista otwartość systemu, tak aby lekarz miał możliwość modyfikowania protokołu leczenia, jeśli wymaga tego sytuacja pacjenta.

Leczenie powinno być skoncentrowane na człowieku, a nie na procedurach. Obecnie ośrodki otrzymują najwięcej pieniędzy za wykonywanie operacji – więcej niż za podawanie leków. Powinniśmy przekładać dzisiejsze osiągnięcia technologii i wiedzy medycznej na konkretne efekty leczenia.

Szpital nie powinien dostawać pieniędzy za wykonanie procedur, tylko za efekty leczenia. Moja historia doskonale pokazuje, jak ważna jest szybka diagnostyka, ale także jak wiele może zmienić leczenie przedoperacyjne – chemioterapia i immunoterapia. Dzięki niemu można ograniczyć zakres operacji. Jest ona wtedy łatwiejsza do przeprowadzenia, a pacjent nie musi przechodzić tak rozległego zabiegu. Ma też większą szansę na szybszy powrót do zdrowia.

Michał Dybowski, ekspert systemu ochrony zdrowia, współzałożyciel i zarządzający Healthcare Poland Foundation, dyrektor w Polskiej Federacji Szpitali, gdzie odpowiada m.in. za obszary zrównoważonego rozwoju, zielonych szpitali i bezpieczeństwa organizacyjnego. Jeden z członków założycieli Związku Pracodawców Opieki Koordynowanej.